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LE SOURIRE DE DéBORAH

PORTRAIT D'UNE ADOLESCENTE ATTEINTE DU SYNDROME DE MOëBIUS

52mn - Documentaire
    

Résumé et informations

Le syndrome de Moëbius, du nom d’un chercheur du 19ème siècle, est ce qu’on appelle une maladie orpheline, dont les symptômes sont dus au sous-développement des 6e et 7e nerfs crâniens. Dès leur naissance, les malades ont un visage immobile car les muscles des yeux et du visage sont totalement paralysés.

Déborah, une adolescente de 15 ans, souffre depuis sa naissance de ce syndrome. Cette maladie génétique incurable paralyse son visage et la prive de toute expression. Elle ne sourit pas, ne remue pas les lèvres lorsqu’elle parle, son regard est fixe. Déborah n’est plus une enfant que l’amour suffit à protéger. Elle doit affronter, seule, son handicap et construire sa vie. Dans une correspondance avec Paule, de 40 ans son aînée, elle aussi atteinte du même handicap, Déborah raconte son combat quotidien pour vaincre son isolement.

Cette correspondance, subjective, intime, engagée, est un précieux fil conducteur pour suivre pendant six mois Déborah dans sa vie quotidienne. Et si Déborah s’adresse à Paule et lui parle sans détour, ce n’est pas seulement parce qu’elles partagent cette "même maladie et les hauts et les bas qui l’accompagnent". C’est aussi parce que l’une comme l’autre sait, mieux que quiconque, que le repli sur soi est encore plus invivable que le handicap. C’est certainement cette certitude qui les a conduites sans pudeur à nous ouvrir leur correspondance.

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